Cecilia Bursi, mamá de Benjamín Bustos Fierro, dialogó con Radio Tortuga 92.9 sobre la operación que necesita el niño de manera urgente y la campaña para recaudar fondos que está en marcha.
“Tanto el Juez Sanchez Freites, como la Cámara de Apelación a cargo de Eduardo Ávalos y Graciela Montesi, abandonaron a Benja de una manera injusta”, lamentó Cecilia Bursi, mamá de Benjamín Bustos Fierro, quien necesita un trasplante de médula ósea. Según explicó la mujer, la operación tiene un alto nivel de dificultad y en Argentina no existen casos en los que se haya realizado la intervención con éxito.
Benjamín padece de adrenoleucodistrofia, la misma enfermedad degenerativa que afectó a sus dos hermanos hace unos años. El caso es conocido. Joaquín y Agustín Bustos Fierro pasaron por esta misma situación en 2011 y fueron trasplantados en Minnesota, Estados Unidos, por especialistas de nivel mundial en este tipo de operaciones.
En esta oportunidad, los padres de Benjamín solicitaron a la Justicia de Córdoba que la obra social cubriera el total del procedimiento en el mismo centro médico en el que se habían intervenido con éxitos sus hermanos. El pasado 12 de junio el Juzgado Federal N° 2 de Córdoba, a cargo de Alejandro Sánchez Freytes, rechazó la medida y a fin de mes la Cámara de Apelaciones confirmó la sentencia de primera instancia y no dio lugar al recurso de amparo.
“En estos doce años que llevan mis hijos trasplantados, acá en el país fallecieron siete niños, es decir que acá lamentablemente en materia de trasplante para tratar niños con adrenoleucodistrofia no hay buenos resultados”, explicó Bursi al tiempo que agregó: “En Minnesota se encuentran los médicos especialistas a nivel mundial que tratan esta enfermedad con éxito”.
En la actualidad, Benjamin tiene 9 años. Nació con la misma mutación genética que sus hermanos y atravesó por un proceso de control desde su nacimiento. “A mediados de enero los médicos de EEUU detectaron el comienzo de daño cerebral. El estudio se volvió a realizar en marzo y se visualizó un avance. Esto es así, una vez que se activa acelera y va dañando todo lo que es la sustancia blanca”, precisó la madre.
A raíz de la urgencia y con la negativa de la Justicia, la familia de Benjamín comenzó una campaña para recaudar fondos. Se necesitan 800 mil dólares para pagar el trasplante de médula ósea en Minnesota. En este sentido, Bursi agradeció el apoyo de la gente que “es permanente”. “Nosotros ya vivimos una experiencia anterior con Agus y Joaquín, y la gente es la primera que empatiza y acompaña”, concluyó.
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