Entrevistada por la Radio Tortuga 92.9, la profesora en Educación Especial, mamá neurodiversa y presidenta de la fundación Por la Inclusión Plena, Romina Zejdlik, compartió reflexiones respecto de la Ley de Emergencia en Discapacidad, que fue aprobada y ratificada por ambas cámaras del Congreso, y está suspendida por el Gobierno Nacional: «Si hay una palabra que define lo que está pasando en el ámbito de la discapacidad es inhumanidad».
«Se nos acaban los términos para definirlo», lamentó y agregó: «Si bien la discapacidad ha estado en crisis cíclicamente desde que tengo uso de razón y un hijo con discapacidad y empecé a dedicarme a la inclusión; hoy no encuentro términos para definirlo. Insensibilidad, crueldad, inhumanidad. Lo más triste es que esa misma insensibilidad atraviesa a las mismas familias de este colectivo. Quizás por desinformación, por desconocimiento, por falta de empatía, muchas familias lo ven como un problema estrictamente económico. Esto no debería ser una guerra entre prestadores, familias, personas con discapacidad, sociedad gobierno. Esta situación genera grietas que espero se puedan revertir. Para eso necesitamos ponernos en los zapatos del otro, lo cual no es fácil. Si la situación sigue así, muchas familias van a tener que abonar prestaciones de su bolsillo. En nuestro caso, una prestación se ha cortado directamente. Es muy grave. Estamos hablando de derechos que no están siendo garantizados».
RADIO TORTUGA (RT): ¿Qué implica suspender, retrasar, reprogramar una terapia o prestación, o tener sobre la marcha cambiar de institución?
ROMINA ZEJDLIK (RZ): Implica retrocesos en los avances que han hecho nuestros hijos. Si vos recortás una prestación que le hace bien o que le permite hacer pequeños grandes logros, implica un retroceso. Porque ellos necesitan estos estímulos. Algunos necesitan fonoaudiología, otros psicomotricidad, otros psicología, otros psicopedagogía, la maestra de apoyo. Son un conjunto de terapias que les permite adquirir herramientas, lenguaje, actividades.
RT: Como mamá, ¿qué sentís?
RZ: Me impacta, generándome mucha impotencia. Si bien soy una persona fuerte, que trata de ponerle el pecho a la situación. Antes, en otros escenarios políticos, una marcha, una movilización, una medida de fuerza, o dos o tres, alcanzaba para que una situación se revirtiera. Ahora estamos luchando desde el año pasado porque desde noviembre no hay aumentos en el nomenclador. Y obviamente si los prestadores no cobran, no pueden trabajar y si no trabajan, impacta sobre las personas con discapacidad. Siempre faltaba más, porque no alcanzaba a equiparar lo que necesita una familia para sostenerse, porque los prestadores también tienen familias a las cuales tienen que sostener. Hoy estamos frente a un gobierno totalmente insensible, que hace oídos sordos a los reclamos de estas causas vulneradas históricamente. Me genera impotencia y dolor. Muchas veces siento que la misma sociedad se cansó de escuchar que «la discapacidad está en emergencia». Y cuando está al borde del colapso, como ahora, siento que hasta hemos perdido credibilidad. Y realmente ahora está insostenible. No sabemos cuántos centros van a cerrar a fin de año, si vamos a poder pagar las prestaciones, si los prestadores van a empezar a dedicarse a otra cosa. Muchos ven a la discapacidad como un negocio y es un trabajo. Habrá quienes alguna vez se han abusado, pero es un trabajo que debería ser revalorizado.
RT: Vale aclarar que se trata de una ley de Emergencia, que no resuelve la cuestión de fondo…
RZ: Totalmente. La ley no viene a traer algo nuevo. De nada sirve una ley, si no tenemos un Estado que garantice que una ley se cumpla. Esta ley viene a evidenciar lo delicada que está la situación. Pero no funciona si del otro lado no está un Estado que la hace cumplir. Si de algo sirve, es para visibilizar lo que está pasando. La Andis (Agencia Nacional de Discapacidad) recibió los fondos para aumentar el nomenclador y no lo hizo. Cuando no hay gestión, las leyes quedan muertas.
RT: ¿Qué debería contemplar hoy una legislación con soluciones de fondo? ¿Qué es lo que hace falta idealmente para que se dé la inclusión tan deseada?
RZ: Nos conformaríamos con que se cumple la Ley 24.901, de prestaciones básicas para las personas con discapacidad, que existe hace muchos años y desde donde podemos agarrarnos para que se cumpla lo básico. Contempla el transporte, las prestaciones terapéuticas y educativas y a los mismos trabajadores. Que el nomenclador no se actualice desde el año pasado es vergonzoso. No se están pidiendo grandes fortunas. Queremos que los prestadores lleguen a fin de mes y las familias no tengan que pagar de sus bolsillos sus terapias y los chicos puedan ir a la escuela con sus docentes de apoyo.
RT: Si tenés que hablarle al resto de la comunidad, para que acompañe y se interese en esta problemática, ¿qué le podés decir?
RZ: A veces pienso que la gente que no se involucra es porque no le pasa y le cuesta empatizar. La discapacidad no está ajena a nadie. Desde ese lugar, como nadie está exento, hay que entender que es una situación delicada. Cada vez hay más personas que conviven con la discapacidad o tienen algún familiar, conocido o vecino que está en esa situación.
